Жизненно необходимые лекарства для терапии муковисцидоза пропали из аптек

Политика импортозамещения привела к тому, что в Россию перестали поставлять препараты для лечения муковисцидоза Фортум® (Fortum®) — жизненно важное лекарство для больных муковисцидозом.

Антибиотики и ферменты – это основное звено в терапии муковисцидоза.

Муковисцидоз – это мучительное заболевание, одно из самых распространённых генетических заболеваний, при котором нарушается работа организма, прежде всего лёгких. Лёгкие забиваются вязкой слизью, в которой размножаются бактерии, вызывающие интоксикацию организма. Человек задыхается, его постоянно мучает удушье, одышка и кислородное голодание, лёгкие слипаются и срастаются, появляются разрывы и кровотечения. Такое стрессовое состояние приводит к нарушениям психики. Требуется регулярная поддерживающая терапия, включающая в себя множество сопутствующих вещей (фармакология, в которую входит также вакцинация, это диета, психологическая помощь, приборы, расходники и различные медицинские услуги).

Продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США и Европе — около 40 лет (самому пожилому пациенту из Франции за 70 лет), в России же — 20–27 лет даже с учётом наличия необходимых препаратов. В Европе уже побеждают муковисцидоз, повышая качество жизни людей, продлевая жизнь, и давая людям с муковисцидозом возможность на нормальную жизнь. Там уже используются специальные генетические корректоры, помогающие «ремонтировать» ген, провоцирующий муковисцидоз.

«Плюс генетическая терапия, которая доступна во всем мире, но недоступна в России, — говорит пульмонолог Василий Штабницкий. — Уже зарегистрированы как минимум три препарата, которые, если их принимать с рождения, могут вообще предотвратить муковисцидоз. В России этого нет».

Данное генетическое заболевание крайне сложно диагностировать, у нас не так развита своевременная и грамотная диагностика. Не хватает также и квалифицированных специалистов для лечения муковисцидоза. Зачастую на начальных стадиях болезнь протекает бессимптомно, а бывает, что она прячется за масками других болезней — пневмонии, бронхиальной астмы, гайморитов, кишечных расстройств и т.д.

«Фортум» был на российском рынке более 20 лет и реально продлевал людям жизнь. Теперь им приходится использовать не самые качественные отечественные дженерики. Они токсичны и, по мнению экспертов и самих заболевших, у таких препаратов множественные и ощутимые побочные эффекты, вреда здесь гораздо больше, чем пользы.

«Именно больные муковисцидозом хорошо показали нам, что дженерические антибиотики, к сожалению, либо не работают, и это в лучшем случае, либо дают нестерпимый побочный эффект. Дело в том, что для лечения муковисцидоза требуются большие дозы, максимально разрешенные официальной инструкцией. Здесь проявляется все коварство альтернативных антибиотиков. У обычного пациента, может быть, худо-бедно все сработает, плюс свой иммунитет. А пациентам с муковисцидозом нужен хороший антибиотик в хорошей дозе, иначе шансов никаких нет» — пульмонолог Василий Штабницкий.

На то, чтобы выписать из заграницы качественный препарат в наших реалиях уходит две-три недели, кому-то может повезёт а кто-то за эти две-три недели умирает.

Какие последствия ждут больных муковисцидозом в России и к чему в этом случае может привести импортозамещение лекарств?

«Фортум» пока самый эффективный препарат для борьбы с заболеваниями, вызванными синегнойной палочкой. Это частая и опасная инфекция, которая возникает не только у больных муковисцидозом. Она устойчива к антибиотикам, поэтому важно использовать правильный препарат.

«Фортум» используется не только для лечения обострений инфекции, но и для профилактики. Если его не будет, пациенты лишатся возможности эффективно лечиться, а это более 4000 жизней по официальной статистике. Но, по мнению специалистов, больных гораздо больше, но лечат их от других болезней.

Родители детей с муковисцидозом сообщают об отсутствии в продаже антибиотиков «Фортум», «Тиенам» и «Колистин». Родители запустили общественную кампанию ( #верните_мв_лекарства ) с требованием вернуть государственное обеспечение качественными иностранными лекарствами, они проводят одиночные пикеты и собирают тысячи подписей. Лечение этого заболевания за границей дорогостоящее, не все могут его позволить, также пациенты могут быть не транспортабельны. В России же наблюдается снижение качества помощи больным, особенно это заметно в регионах. Все граждане одной страны, но при этом существует и такая ситуация, что один регион обеспечивает своих жителей хорошими лекарствами, а другой нет.

Из-за невыгодных условий с российского фармацевтического рынка уходят проверенные и действенные антибиотики. Аналогов им нет, и больные вынуждены мучиться от инфекций. У пациентов с муковисцидозом обострение заболевания возникает минимум раз в год.

В пресс-службе Минздрава сообщили, что после появления сообщений о пропаже из аптек лекарств, министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору организовать комплексную проверку обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом, и подготовить подробный отчёт с конкретными предложениями по улучшению ситуации.

«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребёнка, теперь оно ещё и стало мне мешать» — мать Таисии Шеремет, страдающей муковисциозом.

Фактически эти люди обречены на медленную и мучительную смерть, от базовой терапии и качественных антибиотиков напрямую зависит качество и срок жизни людей, страдающих муковисцидозом.

 

Источник